Quand se soigner est un parcours de la combattante
De nombreuses femmes traînent des problèmes douloureux et invalidants un long moment, voire de nombreuses années, avant de pouvoir obtenir un diagnostic et qu’un traitement efficace puisse être proposé malgré leurs consultations de professionnel.le.s de santé. Le temps qui passe entre les premières consultations et le diagnostic, c’est l’errance diagnostique. [1] Cette période est souvent très difficile pour les femmes en attente de diagnostic : leurs plaintes sont minimisées, leurs souffrances pas ou peu prises en compte. Elles ont mal mais ne sont pas soignées comme il le faudrait. De plus, l’absence de soins pendant cette période peut amener des complications supplémentaires qui auraient pu être évitées si le diagnostic avait été établi plus tôt. Ces errances diagnostiques concernent des maladies aussi diverses que l’endométriose (7 ans en moyenne pour obtenir un diagnostic) [2], les ovaires poly-kystiques [3], les troubles du spectre autistique (les filles sont diagnostiquées en moyenne 6 ans plus tard que les garçons, ce retard peut fréquemment atteindre plus de 20 ans) [4,5], les maladies cardiaques (l’infarctus est pris en charge en moyenne une heure plus tard pour les femmes que pour les hommes, ce qui est assez critique pour ce type d’affection) [6], les douleurs aux genoux, les syndromes post-traumatiques, la maladie cœliaque, … [7,8]
Facteurs expliquant l’errance diagnostique des femmes
De nombreux facteurs expliquent cette errance diagnostique des femmes :
La recherche médicale est androcentrée
Le premier est le manque de recherche médicale sur les maladies spécifiques ou à forte prévalence féminine, et sur les manifestations et symptômes spécifiques aux femmes de certaines autres maladies. L’endométriose, cause de douleurs menstruelles fréquemment invalidantes, reste encore l’objet de trop peu de recherches [9] pour une maladie qui concerne 10% des femmes. Les symptômes spécifiques aux femmes de certaines maladies cardio-vasculaires, mal connus, entraînent un retard de diagnostic. [10] Les maladies se déclarant plus fréquemment chez les femmes sont par exemple les migraines (¾ des personnes affectées sont des femmes), et l’hyperthyroïdie (80% des malades sont des femmes) [11,12], et ces maladies assez fréquentes ne sont encore pas l’objet de suffisamment de recherches. De plus, les recherches sont généralement menées majoritairement sur des hommes et oublient de se pencher sur les biais sexistes. L’autisme au féminin, par exemple, est très mal connu et sous-diagnostiqué à cause aussi du manque de recherche sur le sujet. [13]
Le manque d’écoute des professionnel.le.s de santé
Un deuxième problème est le manque d’écoute auquel les femmes font face. Notre société patriarcale entretient des stéréotypes selon lesquels les femmes seraient douillettes, fragiles, se plaindraient pour un rien. Certain.e.s médecin.e.s font preuve de manque d’écoute envers les soignées, les coupent dans leurs phrases, ne les incitent pas à développer leurs propos. D’après les résultats de l’enquête d’Osez le Féminisme !, seules 20% des femmes considèrent qu’elles n’ont pas de difficultés à trouver un.e professionnel.le de santé à leur écoute, 90% disent qu’il leur est arrivé, ne serait-ce que rarement, de ne pas se sentir écoutée ou n’ont pas osé exprimer une idée, et 65% disent qu’il leur est arrivé de ne pas être crue . Ces chiffres sont conséquents et il est difficile de nier qu’il y a là un problème à adresser urgemment. Tous les symptômes ne sont pas de nature à être constatés en une consultation de 15 minutes, et certaines associations peuvent ne pas être notées si la soignée n’a pas la possibilité de s’exprimer et de développer ses idées.
La douleur, elle, peut être vite balayée lorsque le tableau clinique n’est pas reconnu facilement par certain.e.s professionnel.le.s de santé, et ramenée à un problème d’ordre mental (et parfois donc traité par psychotropes…). C’est le cas par exemple quand de fortes migraines ne sont pas prises au sérieux et que la soignée se voit prescrire du doliprane accompagné du fameux : “ça ne serait pas un peu dans votre tête tout ça, Madame ?” alors que l’intensité de ses migraines est invalidante, et empêche par exemple de sortir les jours de soleil ou de forte chaleur, ou la forcent à rester allongée dans le noir. Face à des soignées atteintes de migraines, les professionnel.le.s de santé devraient questionner les femmes sur leur exposition au stress, sur d’éventuelles violences subies. Un certain nombre s’en tiendront, malheureusement, à prescrire le paracétamol.
Le manque de formation des soignant.e.s aux spécificités féminines
Un troisième facteur, lié aux deux premiers, réside dans le manque de formation des professionnel.le.s de santé sur ces différents sujets. Les soignant.e.s devraient être formé.e.s à reconnaître les maladies qui touchent principalement les femmes et connaître les différentes façons dont les maladies se manifestent chez chaque sexe. Les soignant.e.s devraient être formé.e.s à écouter les soigné.e.s, à comprendre leurs ressentis, à ne pas le discréditer, … Il faut également sensibiliser les médecin.e.s aux problématiques liées aux stéréotypes sexistes, car ils influencent nos expériences de vie, donc nos maladies. Il s’agit donc d’un facteur à prendre en compte au même titre que le sexe biologique pour mieux nous soigner. Les risques auxquels nous sommes exposées ne sont pas les mêmes, ou nous y sommes exposées différemment, en tant que femmes : nous sommes par exemple plus susceptibles d’être victimes de viol ou de harcèlement sexuel que les hommes, les facteurs de risque liés à des métiers majoritairement exercés par des femmes sont différents, dans les couples hétérosexuels le manque de répartition du travail familial au détriment des femmes les exposent à davantage de stress. Les stéréotypes sexistes influencent aussi les politiques de prévention, l’accès aux soins (temps pour consulter, prix des consultations). Les femmes et les hommes n’ont pas reçu la même éducation : certaines plaintes peuvent ne pas être exprimées de la même manière. Les femmes n’ont pas la même relation aux soignant.e.s que les hommes, ne serait-ce parce qu’elles consultent davantage pour le suivi gynécologique… et que la représentation sexiste de la profession, le médecin comme emblème du “bon” patriarche, va mettre les femmes qui consultent davantage que les hommes en position de soumission.
Certes, le manque d’écoute des professionnel.le.s est, dans bien des cas, aussi une conséquence du rythme qui leur est imposé : consultations et soins minutés en libéral comme à l’hôpital, longues journées, cadences trop élevées. Outre la formation, une réforme de la profession pour laisser le temps au dialogue et à l’écoute est indispensable.
Le morcellement des femmes par la médecine
La formation des professionnel.le.s a tendance également à considérer le corps par morceaux : il y a un.e spécialité par organe à soigner, ou presque. Le corps est un tout, et une carence ou un problème peut se manifester de diverses manières, à divers endroits. C’est le cas de douleurs aux genoux quand plusieurs soignant.e.s se concentrent uniquement sur lesdits genoux, ne prescrivent des radios qui ne montrent aucune anomalie, ne proposent aucune solution pour soulager la douleur en attendant… Jusqu’à ce qu’un.e soignant.e réfléchisse un peu plus loin et prenne en considération la soignée dans son ensemble et donc les liens entre un déséquilibre du dos, des hanches ou des pieds sur des douleurs qui se manifestent dans les genoux. L’acné, une forte pilosité peuvent être symptômes des ovaires polykystiques, en plus de problèmes de règles irrégulières [14], or le premier symptôme relève du dermatologue et le deuxième du gynécologue : deux professionnel.le.s consulté.e.s pour deux symptômes ayant une même cause. De même, la maladie cœliaque peut causer des troubles neurologiques comme l’épilepsie ou des migraines, ou se manifester par des aphtes [15].
L’errance diagnostique, cause de souffrances pour les femmes
Tous ces facteurs font que les femmes ont parfois du mal à obtenir rapidement le bon diagnostic, ou à accéder à des soins adaptés à leurs maux. Lorsqu’elles ont affaire à des professionnel.le.s qui, faute de savoir ce qu’elles ont, prétendent que c’est “dans leur tête” ou que ce n’est “pas grave”, cela leur cause une souffrance supplémentaire. Ces professionnel.le.s, en agissant ainsi, utilisent un procédé d’inversion de culpabilité : ce ne sont pas eux et elles qui n’ont pas les compétences suffisantes, ce sont les patientes (et le mot est mérité dans ces cas-là !) qui ne sont pas “suffisamment bonnes”, elles n’y mettraient pas du leur, s’inventeraient des maux. Les médecin.e.s sont des êtres humains, ils.elles ne détiennent pas la science infuse : il leur faut également apprendre à réagir, à écouter et à ré-orienter les femmes au besoin, lorsqu’ils.elles ne savent pas. Par ailleurs, ce n’est pas parce que le pronostic vital n’est pas engagé que ce n’est pas “grave” : les femmes qui vivent avec des migraines ou de l’endométriose en ressentent les effets tous les jours. Les femmes autistes rencontrent des difficultés d’intégration sociale. C’est difficile à vivre et peut causer des problèmes avec un.e employeur.se, par exemple. Outre la souffrance causée par l’absence de soins et la souffrance causée par le problème de santé lui-même, il peut se rajouter les souffrances causées par des médicaments et traitements administrés à tort. Les effets secondaires des médicaments sont plus acceptables lorsqu’ils traitent la cause initiale pour laquelle ils sont prescrits. Au mieux inefficaces, au pire avec des effets secondaires néfastes, les médicaments prescrits à tort sont évidemment à éviter. Le doliprane prescrit aux migraineuses n’est pas suffisant pour soulager leurs douleurs, et ce médicament peut, à terme et en quantités élevées, causer des dommages au foie. Les femmes autistes ou les femmes présentant des psychotraumatismes peuvent se voir diagnostiquer à tort des troubles bipolaires, des psychoses ou autres troubles psychiatriques, et recevoir en conséquence des médicaments neurologiques (anxiolytiques, antidépresseurs, neuroleptiques) inadaptés. [16–19]
Certaines pathologies s’aggravent aussi avec le temps, ce qui peut faire que lorsque les femmes accèdent enfin au diagnostic, la situation a pu dégénérer de manière plus invalidante que ce que cela aurait pu être, si la pathologie avait été décelée plus vite et traitée plus tôt. Les pathologies cardiaques, et en tête l’infarctus du myocarde, font partie des maladies qui, si elles étaient diagnostiquées plus tôt, permettraient d’éviter des décès et des handicaps.
Pratiques alternatives de santé et usage d’Internet
Lorsque les femmes n’ont pas de réponses à leurs questions, elles peuvent se tourner vers les médecines alternatives, ou vers Internet. Internet fourmille de préconisations, conseils, astuces bonnes et mauvaises, et il n’est pas toujours simple de faire le tri. Certaines pratiques de médecines alternatives sont assez controversées. Cependant, quelle alternative reste-t-il, lorsque la médecine “scientifique” échoue à donner des explications, à prescrire des traitements, à prendre en charge les douleurs ou problèmes évoqués ? Les médecines alternatives ne sont pas mauvaises en soi : certaines sont très efficaces pour soulager certains maux, d’autres moins. En tout cas, elles ne sont pas moins sexistes que la médecine conventionnelle. Se tourner vers des pratiques alternatives de santé ne protège donc pas de remarques misogynes, racistes, lesbophobes, ni d’être victime d’un “soignant” qui serait en fait un agresseur.
La façon dont le soin est prodigué mériterait aussi d’être sujet d’études scientifiques. Il est reconnu que le stress est néfaste pour notre santé, et l’écoute empathique, en revanche, aiderait à se sentir mieux. [20] Or un.e médecin.e qui ne vous écoute pas est source de stress (en plus du fait que ce.tte médecin.e fera plus d’erreurs de diagnostic, car il.elle pourra plus facilement manquer un symptôme essentiel… ) et un.e médecin.e qui vous écoute va procurer un certain bien-être (en plus de trouver plus facilement ce qui vous arrive en vous laissant exposer ce que vous avez à dire).
Aussi, les placebos offerts par une médecine alternative attentive ont sans doute davantage de chances de soulager qu’une absence totale d’écoute et de soin par la médecine académique. Sans compter que certains soins ont des effets positifs avérés : une bonne connaissance des plantes médicinales, une bonne connaissance de la nutrition, peuvent aider et soulager. En concoctant leurs tisanes, les femmes peuvent renouer avec les sorcières guérisseuses de notre passé. En prodiguant des massages et une écoute attentive, ostéopathes ou tout simplement proches peuvent aider, dans certains cas, à réduire le stress.
Internet permet de se renseigner, de s’entraider entre malades, et dans certains cas, de s’auto-diagnostiquer. Si certaines vont trouver les informations qui y sont disponibles anxiogènes, d’autres vont pouvoir y trouver la réponse à leurs questions, ou des renseignements plus précis que n’auront pas donnés les médecins, faute de temps et de pédagogie. Internet est donc un outil pour les soignées, et il est fort dommage que les médecin.e.s aient tendance à s’exaspérer lorsque les soignées le consultent. A eux et elles de rediriger les patientes vers des pages web fiables (certaines pages web diffusant des informations erronées, comme sur les vaccins par exemple), ces sites ne sont pas de la “concurrence” mais des outils qui permettent aux patientes de comprendre, d’appréhender leur corps, de décider comment se soigner. Et puis si aucun.e professionnel.le de santé n’a été en mesure d’apporter des réponses à une soignée, elle a tout à fait le droit de faire ses propres recherches sans que cela ne lui soit reproché par qui que ce soit. Julie Dachez a découvert qu’elle avait le syndrôme d’Asperger grâce à Internet, par exemple. [21]
Accusations de nomadisme médical
Les soignées en quête d’un diagnostic vont, dans certains cas, changer fréquemment de médecin.e, consulter divers spécialistes, dans l’espoir d’obtenir les réponses attendues. Si elles finissent par obtenir le diagnostic expliquant leur mal-être, les femmes iront rarement dire à leurs ancien.ne.s médecin.e.s qu’ils.elles avaient eu tort, leur permettant de croire, à tort, que leur diagnostic était le bon. Cette pratique peut être mal vue par certain.e.s soignant.e.s, certaines femmes se voient reprocher leur “infidélité” médicale. Non seulement elles sont contraintes à de multiples consultations, mais en plus elles en sont punies ! De même, le recours à Internet ou à des médecines alternatives est souvent reproché aux soignées par les médecin.e.s. Ces pratiques sont pourtant adoptées pour une bonne raison : il y a un manque dans la médecine académique et les femmes cherchent à le combler.
La psychologie, un mécanisme sexiste qui méprise les femmes
Si les douleurs non comprises des femmes sont bien souvent trop vite attribuées à un problème “psychique”, les médecin.e.s peuvent aussi passer à côté d’authentiques problèmes d’ordre “psychique”. Le lien entre psychique et physiologique n’est pas suffisamment fait, du fait du morcellement des femmes. Par exemple, l’obésité peut être lié au fait d’avoir été victime de violences sexuelles. Il y aurait un taux élevé d’autistes parmi les adolescentes souffrant d’anorexie, et les femmes autistes sont régulièrement victimes de harcèlement scolaire ou de violences sexuelles. D’une manière générale, les femmes présentant un handicap sont fréquemment victimes de violences sexuelles.
L’histoire de la psychologie est en grande partie construite par des hommes sexistes, et leurs théories ont fait du mal à des générations de femmes. Les théories psychanalytiques ont une influence très (trop) importante non seulement dans les pratiques des psychiatres et psychologues, mais également dans l’ensemble du système de santé (et au-delà). Que ce soit les “hystériques” enfermées à tort au début du siècle, ou les victimes de pédocriminels à qui on cherche un “consentement” (le syndrome d’Oedipe), la psychologie a des comptes à rendre aux femmes et aux enfants. Les psychotraumatismes provoquées par les violences sexistes font partie des maux régulièrement sous-diagnostiqués, peu recherchés par les professionnel.le.s de santé. L’autisme, qui est d’ordre neurologique, est très mal diagnostiqué chez les femmes – et souvent traité à tort comme des troubles bipolaires, avec des neuroleptiques qui n’auront pas d’effets, ou pas traité du tout.
L’errance diagnostique est un problème qu’il faut résoudre. La recherche médicale doit prendre davantage en compte les femmes, les professionnel.le.s de santé doivent être formé.e.s à nos spécificités, et à une écoute active et dénuée de jugement, pour résoudre les problèmes de santé en partenaires.